Nebýt Dobrých andělů, nemohli bychom synovi dopřát takovou péči
Vážnou nemoc nikdo z nás dopředu nenaplánuje. Zvláště ne u dětí. Jakmile se objeví, nezbývá nic jiného, než se s novou situací pokusit naučit žít. Jana z České Lípy, učitelka v mateřské škole, nadšená sportovkyně, cestovatelka a také maminka šestiletého Matýska, se s námi podělila o svůj životní příběh.
„Krátce po narození Matýska jsme se dozvěděli, že má dětskou mozkovou obrnu. Jeho pohyb je omezený, neleze, neplazí se, umí se například jen zapřít o předloktí nebo se otočit na bříško a na bok. Má zhoršenou psychomotoriku, kterou denně trénujeme. V necelých dvou letech poprvé začal brát do ruky hračky. Na mou pomoc je odkázán ve všech každodenních činnostech,“ vypráví. Za svůj život už Matýsek absolvoval řadu operací, které mu pomohly zdravotní stav alespoň o trochu zlepšit.
Paní Jana se do svého zaměstnání po rodičovské dovolené nevrátila. Nástup Matýska do mateřské školy, kde dříve pracovala, možný nebyl. Dlouhodobá náročná péče a psychické vyčerpání mělo vliv na celou rodinu a Jana se nakonec rozhodla začít o syna pečovat sama, bez Matýskova tatínka. „Toto období bylo pro mě jedno z nejtěžších jak po fyzické, tak i finanční stránce,“ vzpomíná. Již několik let ale má nového partnera, pana Libora, který jí pomáhá.
Janě a Matýskovi pomáhají vše zvládat také dárci prostřednictvím nadace Dobý anděl, jejíž systém je postaven na každoměsíční finanční podpoře rodinám, ve kterých se objevila vážná nemoc. „Když jsme byli s Matýskem sami, část příspěvků od Dobrých andělů šla i na běžný chod domácnosti. Nyní z nich šetříme především na intenzivní rehabilitační pobyty, které nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou. I když na nich syn dělá jen velmi drobné pokroky, víme, že mu pomohou ulevit od bolesti. Jeho tělíčko je třeba protahovat každý den. Pravidelné intenzivní rehabilitace ho dokáží navíc posunout zase o trochu dále. Měsíční pobyt ale vyjde i na 50 000 korun,“ vysvětluje Jana. Matýsek se nedávno z jednoho takového pobytu vrátil. „Cvičení je vždy náročné, ale já věřím, že se jednou jeho prvních krůčků dočkáme,“ říká Jana a dodává: „Víte, co nás Matýskova nemoc naučila? Pokoře a trpělivosti. Dokážeme se radovat z drobností, které si člověk neuvědomí, dokud se do takové situace nedostane.“ Z příspěvků rodina letos pořídila také speciální golfový kočárek vhodnější na cestování či občasný společný výlet.
Jak uvádí nadace Dobrý anděl, náklady rodin s dítětem s vážnější formou dětské mozkové obrny se měsíčně pohybují okolo 15 tisíc korun. „V rámci průzkumu, který jsme mezi rodinami provedli, jsme zjišťovali také výši jednorázových výdajů - například na pořízení speciálně upraveného auta, kočárku či úpravu bydlení na bezbariérové. Průměrně to bylo 416 000 korun,“ vysvětluje ředitelka nadace Šárka Procházková. „Není proto výjimkou, že rodiny hledají pomoc i jinde. 67 % z nich kontaktuje další neziskové organizace, více než polovinu podporuje finančně rodina a přátelé, čtvrtina žádá o příspěvek stát či obec, v níž bydlí. Každá desátá rodina navíc získává finanční prostředky formou sbírek či charitativních akcí,“ dodává.
Nadaci Dobrý anděl paní Jana znala, ale nejdříve nevěděla, že o pomoc může požádat. Na rehabilitačním pobytu ji pak na možnost finanční podpory upozornily maminky, které se ocitly ve stejné situaci jako ona. „V případě onkologického onemocnění mohou Dobří andělé pomoci rodinám s nezaopatřenými dětmi, kde je nemocný rodič i dítě. U jiných onemocnění pomáháme dětem, které se potýkají například se zmíněnou dětskou mozkovou obrnou, vážnou metabolickou poruchou, těžkým kombinovaným postižením, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií Duchenne, nemocí motýlích křídel, či jiným vážným onemocněním,“ vysvětluje Šárka Procházková. Rodiny se mohou s žádostí o pomoc obrátit na nadaci Dobrý anděl e-mailem či telefonicky. Mnohdy podporu nemocným nabídne i některý z lékařů či sociálních pracovníků. Finanční dary je možné poslat platebním příkazem dle údajů, které dárce získá při registraci na www.dobryandel.cz/registrace.
